4 år i isolasjon

Ja, akkurat i disse dager for 4 år siden sviktet kroppen min totalt. Jeg slet med ut mattelse og mageproblemer og litt annet småtteri i noen år før det også, men visste enda ikke at jeg hadde ME, og levde stort sett normalt, utenom at jeg måtte hvile middag allerede i begynnelsen av 20 årene, noe vennene mine "mobbet" meg for. Og jeg skjønner de godt, for dette var jo ikke akkurat normalt... Men legene fant jo ikke noe galt...

Jeg har vært igjennom mye disse siste 4 årene. Både fysisk og psykisk. For det er ikke lett å plutselig miste alt og få livet snudd på hodet. Den første tida var jeg mye redd og deprimert. Hva var det som skjedde med kroppen min? Hvorfor meg? Kom jeg noen gang til å bli frisk? Jeg lurer jo fortsatt på mye av dette, men takler det bedre nå. Mye p.g.a at jeg det siste året har kommet i kontakt med andre i samme situasjon igjennom nettet. Og også funnet mye informasjon om sykdommen og forskning. Jeg er ikke lenger alene om dette på en måte, og vi som er i samme situasjon forstår hverandre og støtter hverandre, og det er godt å ha!

Jeg har også prøvd det meste jeg har kommet over av behandling i håp om om å bli bedre, men dessverre har ingenting av dette foreløpig hjulpet. Jeg har prøvd akupunktur, bioresonans, homeopati og Lightning process. Når jeg testet ut LP trodde jeg virkelig jeg hadde funnet veien til å bli frisk. Jeg følte meg faktisk mye bedre den første tiden etter kurset. Jeg merket også at noen symptomer ble verre, men det valgte jeg å overse, for det skulle jo komme seg etterhvert. Det stemte ikke! Etterhvert ble jeg dårligere og dårligere, men jeg fortsatte med LP, det virket jo på så mange andre, eller? Jeg hadde også lært på kurs at jeg gjorde min egen sykdom, så frustrasjonen ble stor når jeg bare ble sykere. Men jeg gav meg ikke! Ikke før jeg var så dårlig at det igrunn stoppet av seg selv. Jeg var mildt sagt blitt hjernevasket av hele LP "kulten", og kjørte meg selv langt ned i grøfta både psykisk og fysisk, før jeg kastet inn håndklet. Det var da jeg begynte å komme i kontakt med ME fora på nettet, og så at det faktisk var mange som hadde samme erfaring med LP, det var godt å se!

Så jeg har prøvd mye i disse årene, og har enda ikke gitt opp håpet om å bli bedre/frisk, for en dag må jeg komme over det som vil virke for meg. Jeg håper bare det skjer i nærmeste fremtid, for jeg merker at jeg bare blir sykere og sykere, og orker ikke tanken på 4 år til med dette monsteret som har tatt over livet mitt fullstendig...

Trygler om hjelp fra regjeringen

Etter at helseministeren idag har svart stortingsrepresentant Laila Dåvøy på spørsmålet om bevilgning av mer penger til nye Rituximabstudier, se vedlegg:

http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=53605

har jeg i frustrasjon skrevet dette på Arbeiderpartiets facebook side idag:


"Viser til vedlagt link der helseministeren svarer Dåvøy ang. forskningsmidler til ny Rituximabstudie for ME syke. Jeg skjønner at lover og regler skal følges, men når man kan gi 30 millioner omtrent på dagen ved en sultkatastrofe i Afrika, ...kunne man ikke da også hatt et "krisefond" hvor man f.eks kunne bevilget penger til denne forskningen som er så viktig for så mange? Hvor lenge skal vi med ME lide oss gjennom hver dag, holde ut alle smerter og plager, miste kontakt med omverdenen og bare ligge og råtne på hvert vårt rom? For det er det de sykeste gjør. Er vi ikke verdt såpass mye at vi i det minste kan få en mulighet til å få tilbake livet vårt? Hvem tar ansvar for vår lidelse når regjeringen lukker øynene og dytter ansvaret videre? Det er mellom 15- 20 000 med ME og tallene bare øker, vi fortjener å få en sjanse! Vi har blitt oversett lenge nok! Hvor lenge skal vi måtte trygle om hjelp?"

Jeg er så lei av følelsen at de fullstendig overser oss, og håper så inderlig at de en dag vil se verdien i å hjelpe oss med ME. Men en ting er ihvertfall sikkert, de får ikke min stemme ved neste valg!

Positivt legebesøk

Jeg må ærlig innrømme at jeg hadde begynt å miste min tiltro til fastlegen min før besøket igår. Det er jo ikke få med ME som sliter med sine leger både med å å bli trodd og tatt på alvor, og også få den riktige hjelpen og oppfølginga de trenger.
Nå er det jo ikke noe behandling for ME enda, men det fins jo tiltak man kan prøve for å få en litt bedre hverdag, som f.eks smertelindring, hjelp til søvn og andre ting. Dette kan jo være veldig individuelt hvilken hjelp man kan ha behov for, ettersom sykdommen kan være forskjellig hos de som er rammet og også i ulik alvorlighetsgrad. Med det mener jeg ikke at sykdommen ikke er alvorlig, det er den jo uansett hvem som har den, men noen klarer å fungere litt og trenger derfor kanskje f.eks ikke like mye hjelp og pleie.

Men tilbake til gårsdagens besøk. Da hadde legen min kontaktet ME-senteret på Aker, hvor jeg var innlagt i fjor til utredning, for å snakke med de om ulike ting. De hadde da foreslått at de heller kunne komme på et hjemmebesøk til meg, for de ville se om de kan hjelpe meg med noe mer. Jeg er nemilig medisinintolerant, og vi fant derfor ikke noe som kunne hjelpe på mine smerter når jeg var der. Så nå vil de altså følge opp med hjemmebesøk fordi jeg bor så nære. Helt supert!
Legen min skulle også underøke om jeg kan få en fysioterapeut på besøk, så ikke denne kroppen råtner helt med så liten bevegelse som jeg har om dagen. Vet ikke helt om jeg er i form til å gjennomføre dette, men skal ihvertfall ta et møte med terapeuten, siden de nå ønsker å hjelpe meg.
Og så var det en vanlig oppfølging med blodprøver.

Alt i alt var jeg veldig fornøyd med at hun virkelig prøver å forstå og å hjelpe meg. Det føles veldig godt etter å ha vært stort sett alene med denne sykdommen i 3 år. Man trenger å i det minste føle at noen holder øye med deg, og prøver å hjelpe visst det går, for det verste som fins er å ligge å være veldig syk, og i tillegg føle at helsevesenet gir fullstendig blaffen. Og jeg vet mange har det sånn, og det er forferdelig synd!

Redd min egen kropp...

Det er helt utrolig hvor mange rare og ekle symptomer man får av denne sykdommen. Og det hender jeg blir redd. Veldig redd. Redd for uvissheten om hva som egentlig skjer, for det er jo ingen leger som riktig kan forklare det, utenom at det bl.a. er ubalanse i immunsystemet og nervesystemet.
Så når skal man egentlig ringe legen? For det er flere ganger jeg har vært så dårlig at jeg har lurt på om kroppen kommer til å klare seg igjennom de neste timene. Og det føles jo som noe er alvorlig galt, det er bare det at når legene ikke vet hva de skal gjøre, så blir det bare en ekstra belastning med legebesøk og evt. sykehusinnleggelse, og det vil kanskje bare gjøre vondt verre.
En sykepleier sa til meg for en stund siden, i forbindelse med at jeg skulle få trygghetsalarm, at "du skal ikke ligge å være redd, da er det bare å trykke på knappen sånn at noen kommer å ser til deg ". Men når ingen allikevel kan forklare hva som skjer, så er det ikke så veldig mye betryggelse å få uansett. Ei heller hjelp.

Senest igår hadde jeg en ordentlig ekkel dag. Jeg følte meg nummen og hoven i kroppen, selv om jeg ikke var det. Jeg var helt rar i hodet, følte meg litt bevissthetsfjern, hvis man kan kalle det det. Jeg lå og bare stirret, hørte og tenkte, men klarte liksom ikke helt å respondere på det som skjedde i hodet mitt eller rundt meg. Vanskelig å forklare, men ekkelt var det! Og samtidig føler man seg så uvel og ekkel i kroppen. Jeg lurer jo på, når jeg er så dårlig, om jeg bør ringe legen. Men så venter jeg og ser an, og idag er jeg litt bedre, mer "normalt" syk som jeg er kjent med, men som på langt nær er behagelig, men det gjør meg ikke så redd.

Det er guffent å være så syk at man blir redd sin egen kropp, og i tillegg kan ingen hjelpe eller forklare hva som skjer. Man blir veldig alene, og må bare prøve å henge med, holde det ut, å håpe at de verste toppene gir seg etter en stund når de setter inn. Men jeg kunne virkelig ønske man kunne finne en forklaring på hva som skjer. Når kan det være farlig, eller i det hele tatt; er det farlig?

Ukas høydepunkt = ukas "treningsøkt"

Puh, svetten pipler, hjertet hamrer og jeg er helt skutt! Skulle tro jeg hadde vært ute på mitt livs treningsøkt, men hva har jeg gjort..? Jo, sett på travsending på tv i tre kvarter... Tre kvarter med intensivt fokus krever sitt gitt. Men er det en ting denne sykdommen ikke skal få ta fra meg, så er det gleden jeg har av å få med meg lørdagstravet, koste hva det koste vil!

For ti år siden var jeg selv aktiv i sporten, og jeg elsker fortsatt hestene, sporten og spenninga det gir. For et par år siden, hvor jeg var inne i en litt bedre periode, klarte jeg å være på Bjerke på en storløpsdag. Da var det et år siden sist, og jeg fikk tårer i øynene da jeg stod på publikumsplass og så hestene i full fart i banen. Det var helt fantastisk! Og jeg kan nesten ikke vente til jeg får oppleve det igjen. Aller helst vil jeg igjen bli en aktiv utøver og kunne kjenne hestekreftene under meg, mens jeg kjemper om å komme først i mål, det er den beste følelsen som finnes!

Men frem til det må jeg nøye meg med å være tilskuer fra sofaen. Og selv om det koster alle krefter jeg har så er det fullstendig verdt det, og jeg tviholder på disse tre kvarterene med nebb og klør!

De store begivenhetene

Da er tiden igjen kommet, bryllupssesongen er nær. Det er like trist hver gang. I fjor giftet en av mine beste venninner seg, og det var så tungt og trist og ikke kunne delta! I år skal en av mine andre gode venninner gifte seg.

Jeg håper på et mirakel hver gang. At noe positivt har skjedd med sykdommen innen bryllupet skal stå, men jeg blir like skuffet hver gang...

Dette er noe av det verste med å være syk synes jeg. Å gå glipp av disse store begivenhetene som vi har drømt og fantasert om, og gledet oss til siden vi gikk på skolen sammen.
Det er trist å gå glipp av disse store livshendelsene som man ikke har muligheten til å oppleve igjen. Trist å ikke kunne delta og dele gledene til sine venner. Ikke kunne feire deres store dag, eller dele alle de hyggelige og gode forventningene i forkant.

Det er bare rett og slett skikkelig vondt!

Slitsomt, lei og jævlig dårlig!

Fikk akkurat en sms fra en venninne som lurte på hvordan det er med meg. Det var en tid jeg prøvde å pynte på det, men så fant jeg ut at det gidder jeg ikke lenger, for det er ikke noe å pynte på. Så idag fikk hun svaret; "slitsomt, lei og jævlig dårlig!", og det beskriver vel det meste om situasjoenen nå, enkelt å greit.
Jeg er nemlig drittlei av å nesten ikke kunne spise noe mat uten at kroppen reagerer med kraftig symptomforverring som også er sinnsykt ekle!
Jeg er drittlei av å ikke ha kontroll over noe i livet mitt!
Jeg er drittlei av at jeg ikke orker noen ting, bare det å svare på en sms kan være dødsens slitsomt, og noen ganger utenkelig.
Det er sinnsykt slitsomt å våkne hver dag og kjenne at denne dagen blir nok ikke noe bedre...
Det er sinnsykt slitsomt at det hele tiden er noe som gjør meg kjempeuvel eller gi meg sinnsykt med smerter!
Jeg er kjempelei av å ikke kunne følge hunden min til veterinæren eller delta i venners bryllup!

Men mest av alt er jeg lei av at bare å skrive ut disse frustrasjonene gjør smertene verre...

FORBANNA SJUKDOM!

Drømmer...

Jeg lurer ofte på hva disse drømmene vi drømmer om natta betyr. Har de noen mening? Jeg tror det. Jeg drømmer nemlig stadig om de samme menneskene eller dyrene. Det er lenge siden de var i livet mitt, men allikevel  er det nok noe uoppgjort jeg har med dette, eller en lengsel og anger jeg ikke får gjort noe med. Det er forskjellige drømmer, men de går ofte ut på det samme. For meg virker det som om dette ligger å gnager ubevisst inne i hodet, og viser seg i all sin prakt når jeg sover. For jeg tenker sjelden på det når jeg er våken. Eller d.v.s når jeg ikke drømmer så mye om det, så tenker jeg sjelden på det, men når det stadig hjemsøker meg i drømmeland, da er det klart tankene går dit på dagen også.

 Hva skal man gjøre for å bli kvitt sånne drømmer? Livet har jo gått videre, 10-15 år faktisk, så kan ikke min underbevissthet forsone seg med det også? Skal man risikere å bli hjemsøkt av denne lengselen resten av livet? Eller er det kanskje ekstra ille nå fordi jeg er syk, og ikke får noe særlig input fra andre ting, så dette er det eneste hodet mitt har å kverne på..?
Men det er jo ikke bare disse drømmene jeg har, det er ofte om følelser som utspringer seg i dagens situasjon også, ting som plager meg.

Så hva vil disse drømmene med oss? Prøver de å si fra at "hallo, det er noe som plager deg som du må fikse opp i!" Men hva når det er noe du ikke får gjort noe med da? Skal man bare la de være der, og når nye ting dukker opp i hverdagen, så dukker også nye drømmer opp? Jeg håper på det siste, men er redd for at det er det første som stemmer... Kunne bare ønske de kunne slutte å plage meg for en liten stund, og ikke dukke opp nesten hver natt... La meg få drømme om turkist hav, delfiner, solbrunhud og latter liksom. Det hadde vært noe det! 

Barndoms nostalgi

Igår da jeg lå på sofaen og surfet over programoversikten på tv, fikk jeg øye på at "Bompibjørnene" skulle gå på en kanal. Det tok tankene og minnene tilbake til barndommen, der hvor alt var trygt og godt. Jeg var pappas lille matros og mormors gullunge. Hver sommer var vi enten på båten og familietur, eller jeg løp rundt i mormor og morfars store hage, spiste bringebær, epler og plommer og badet i bassenget. Jeg satt ved kjøkkenbordet hos mormor og spiste brødskive med mommosyltetøy eller moffaost, og alt var trygt og godt, det fantes ikke en bekymring i hele verden.
Når jeg var syk, passet mamma på meg og jeg fikk tegneseriehefte av pappa, også kom doktoren på besøk og ga meg flytende penicillin, som jeg til og med syntes smakte godt. Det var nesten litt hyggelig å være syk da, hvis dere skjønner hva jeg mener? Og etter noen dager med medisn og god pleie, så var det ut å leke med venner igjen. Det fantes ingen tanker om at sykdom kunne vare mer enn noen dager...
Noen ganger kunne jeg ønske jeg kunne trykke på en spoleknapp som tok meg tilbake til den tiden der livet bestod av bompibjørner og carebears, boksen går og hoppetau, og sykdom varte bare noen dager... Det var tider tider det!

Hvilken dag er det idag?

Med en litt bedre kropp og et klarere hode, gledet jeg meg til lunsjtrav på tv'en idag. Fikk på meg klærne, hentet meg mat og skrudde på pc'en. Inn på rikstoto sine sider og ser etter dagens program. Skjønner ingenting, finner jo ikke noe program annet enn for Sverige. Dette var jo rart! Er det ikke noe lunsjtrav? Det er jo torsdag... Ser på tidene og datoene, og så ser jeg på datoen på pc'en. Det er noe som ikke stemmer... Å fillern, det er jo fredag! Kjempeskuffa over at dagens høydepunkt, det var visst igår... Snakk om å ikke ha styr på dagene! Sånn er det når hver dag er den neste lik...
Ja ja, da er det ihvertfall ikke så lenge til V75 sendingen imorgen ihvertfall;)

Hull på ballongen

Idag sprakk ballongen. Jeg føler jeg er gått inn i et slags overlevelsesmodus. Akkurat som om hvis du skulle ramle gjennom isen, så er det eneste du tenker på der og da å overleve, mens du etterpå, når du får tenkt over situasjonen, så kommer reaksjonen. Jeg holder på en måte verden og tankene på avstand, og dagene består av å holde ut og komme seg igjennom. Dette går stort sett bra, men noen dager går det hull på ballongen, som idag.
Jeg hadde besøk av en sykepleier, for å ta blodprøver, og når hun var ferdig sa hun til meg at "dette kan ikke være lett å leve med". Da kjente jeg tårene sprenge på. Det er som det du prøver å holde på avstand, akkurat som om du holder pusten, plutselig blir virkeliggjort.Du får et innblikk i situasjonen utenfra. Etter hun var gått, bare rant tårene. Da kom tankene om hvor jævlig det fakisk er. Hver dag føles som et levende helvete som jeg bare prøver å holde ut. Tankene om livet jeg savner på utsiden, vennene mine, barna deres som vokser opp, turer med hunden, drikke vin og skravle, danse, alt.
Før jeg ble syk var jeg ikke klar over mye jeg faktisk setter pris på livet. Det er sant som man sier, du vet ikke hva du har før du mister det. Og nå er det eneste jeg har lyst til å bli frisk og leve igjen. Bli gode gamle meg og gjøre akkurat hva jeg vil når jeg vil. Være min egen herre.
Men for nå, får jeg trekke pusten og gå inn i overlevelsesmodus igjen, i håp om at en dag blir jeg fri... 

Skal NAV leke Gud?

Jeg blir så forbanna! Hvem har bestemt at NAV skal få leke Gud?
 Jeg er med i en gruppe på facebook, som består av ME og FM syke. Der ser jeg stadig at folk gruer seg til møter med NAV, for de vet aldri hva som kommer ut av det. Mange blir tvunget ut i arbeidsrettet tiltak, for å teste sin jobbevne, selv om de har både 1 og 2 og 3 leger som sier at pasientene ikke kan jobbe fordi dette vil gjøre dem sykere. Allikevel blir de tvunget til å prøve, og det resulterer i at de blir sykere. Noen tilfeller jeg har sett klarer noen dager, før de har så vondt og blir så utslitt at de ikke aner hvordan de skal klare å prøve videre. De ligger som slakt etter endt arbeidsdag med store smerter og forverrede symptomer, og er kjempefortvilet fordi det ikke er noen vei utenom. Mens andre igjen, må kutte ut alt annet av daglige gjøremål eller sosialkontakt, for å klare å jobbe. Er dette måten å hjelpe folk til å ha et verdig liv? Er dette måten å få folk friske på?
Også er de foreldrene da, som vi har sett i nyhetene flere ganger nå, som har så syke barn at de trenger pleie og hjelp 24/7, og ikke får pleiepenger så de kan ta vare på barna sine. Det er jo bare grusomt! Jeg som er voksen må bo hjemme hos mine foreldre fordi jeg er fullstendig avhengig av hjelp, jeg klarer meg alene på dagen, men til tider er det også vanskelig, for noen dager orker jeg ikke engang å hente meg maten som står ferdigsmurt. Og ikke bare det, når man er så syk at man noen dager faktisk lurer på om man kommer til å overleve de neste timene, så er det veldig ekkelt å være alene, for man blir ofte redd. Og dette skal unge barn takle alene?
Jeg håper noen tar tak og ser alvoret av dette snart, sånn at menneskeverd, trygghet og pleie til de som trenger det blir viktigere enn å tvinge syke og trengende ut i arbeid!

Søndagsfølelsen

Ikke at det spiller så mye rolle for meg hvilken dag det er, for jeg føler hver dag bare glir i hverandre og er stort sett like. Men idag har jeg en sånn god gammel søndagsfølelse, og det er deilig. Huset er stille, det knitrer i peisen og sola skinner gjennom gardinene. Jeg har tatt en titt ut av vinduet også, og der drypper det jammen fra taket. Er våren på vei allerede?
Det er rart hvordan dager og årstider bare glir i hverandre, mens man ligger her. Dagene kan til tider føles som en evighet, men allikevel virker det som om livet på utsiden bare fyker avgårde...
Men enn så lenge er det søndag, og jeg skal ta vare på søndagsfølelsen en stund til:)

Død rotte under bordet

Da jeg stod opp idag fikk jeg øye på en død "rotte" under bordet.
Ja, ikke en ordentlig rotte da, men kosedyr rotta til hunden min. Den lå der så langflat og ynkelig, og så ut som den skrek etter hjelp. Og det er jo ikke så rart, for den har jo blitt tygd og spytta ut 100 ganger, slengt i veggen, kastet i bakken, dratt i øra, spist av beina, you name it!
  
Akkurat da, når jeg satt der på sofakanten skjelvende og blytung i kroppen, følte jeg at rotta og jeg har det ganske likt; vi føler oss begge tygd og spytta ut...

Egenpleie

Etter å ha sett meg selv forfalle mer og mer, uten å ha mulighet til å gøre noe med det, har jeg nå funnet en liten form for egenpleie som jeg klarer. For det er ikke noe gøy å gå fra å være fornøyd med sitt utseende, til å møte et grått og trist ansikt i speilet.
Så her om dagen fant jeg ut at når jeg ikke orker å sitte eller stå oppreist på badet for å gjøre de enkleste ting, tok jeg med meg noen småting bort til min faste plass på sofaen i kjellerstua. Det ble en ny ansiktskrem og noen pleiende renseservietter, for dette kan jeg jo gjøre liggende:) Og nå er jeg nettopp ferdig med en liten "selvpleie" stund. Og gud så deilig det er å kjenne litt myk og frisk hud igjen! Et lite godt øyeblikk i løpet av dagen, bare for å føle meg litt mere vel.
For de som tar dette som en selvfølge, kan jo dette høres veldig banalt ut, men for meg akkurat nå, var det et øyeblikk i himmelen:)

Bak vinduet

Tenkte jeg ville fortelle litt om bakgrunnen til bloggnavnet mitt. Dette kom til meg en dag jeg lå på sofaen og stirret i veggen. For som sagt, så har jeg ME, og er veldig kraftig rammet. D.v.s jeg er liggende i sofa/seng hele døgnet og tåler minimalt med tv og data. Derfor må jeg ta noen pauser hvor jeg bare stirrer i veggen, og tankene surrer.
Så når jeg da lå en dag og tenkte, og så på de doble gardinene foran vinduet, kom det det noen tanker. For jeg føler det som om jeg ikke lenger deltar i verden, men sitter bak vinduet og titter ut en gang i blandt. Jeg sitter på publikumsplass til livet.
Det er mange tanker man gjør seg om alt og ingenting i en slik situasjon, og det kommer jeg nok til å dele mer av senere...


"Livet vårt er en kostant reise, fra vi er født til vi dør.
 Landskapet skifter, menneskene skifter,
 behovene skifter, men toget går videre.
 Livet er toget, ikke jernbanestasjonen."


Skrevet av Paulo Coelho


Akkurat nå føles det som jeg er blitt passert av toget, og sitter igjen på stasjonen, enn så lenge...