Jeg må ærlig innrømme at jeg hadde begynt å miste min tiltro til fastlegen min før besøket igår. Det er jo ikke få med ME som sliter med sine leger både med å å bli trodd og tatt på alvor, og også få den riktige hjelpen og oppfølginga de trenger.
Nå er det jo ikke noe behandling for ME enda, men det fins jo tiltak man kan prøve for å få en litt bedre hverdag, som f.eks smertelindring, hjelp til søvn og andre ting. Dette kan jo være veldig individuelt hvilken hjelp man kan ha behov for, ettersom sykdommen kan være forskjellig hos de som er rammet og også i ulik alvorlighetsgrad. Med det mener jeg ikke at sykdommen ikke er alvorlig, det er den jo uansett hvem som har den, men noen klarer å fungere litt og trenger derfor kanskje f.eks ikke like mye hjelp og pleie.
Men tilbake til gårsdagens besøk. Da hadde legen min kontaktet ME-senteret på Aker, hvor jeg var innlagt i fjor til utredning, for å snakke med de om ulike ting. De hadde da foreslått at de heller kunne komme på et hjemmebesøk til meg, for de ville se om de kan hjelpe meg med noe mer. Jeg er nemilig medisinintolerant, og vi fant derfor ikke noe som kunne hjelpe på mine smerter når jeg var der. Så nå vil de altså følge opp med hjemmebesøk fordi jeg bor så nære. Helt supert!
Legen min skulle også underøke om jeg kan få en fysioterapeut på besøk, så ikke denne kroppen råtner helt med så liten bevegelse som jeg har om dagen. Vet ikke helt om jeg er i form til å gjennomføre dette, men skal ihvertfall ta et møte med terapeuten, siden de nå ønsker å hjelpe meg.
Og så var det en vanlig oppfølging med blodprøver.
Alt i alt var jeg veldig fornøyd med at hun virkelig prøver å forstå og å hjelpe meg. Det føles veldig godt etter å ha vært stort sett alene med denne sykdommen i 3 år. Man trenger å i det minste føle at noen holder øye med deg, og prøver å hjelpe visst det går, for det verste som fins er å ligge å være veldig syk, og i tillegg føle at helsevesenet gir fullstendig blaffen. Og jeg vet mange har det sånn, og det er forferdelig synd!
lørdag 28. april 2012
tirsdag 3. april 2012
Redd min egen kropp...
Det er helt utrolig hvor mange rare og ekle symptomer man får av denne sykdommen. Og det hender jeg blir redd. Veldig redd. Redd for uvissheten om hva som egentlig skjer, for det er jo ingen leger som riktig kan forklare det, utenom at det bl.a. er ubalanse i immunsystemet og nervesystemet.
Så når skal man egentlig ringe legen? For det er flere ganger jeg har vært så dårlig at jeg har lurt på om kroppen kommer til å klare seg igjennom de neste timene. Og det føles jo som noe er alvorlig galt, det er bare det at når legene ikke vet hva de skal gjøre, så blir det bare en ekstra belastning med legebesøk og evt. sykehusinnleggelse, og det vil kanskje bare gjøre vondt verre.
En sykepleier sa til meg for en stund siden, i forbindelse med at jeg skulle få trygghetsalarm, at "du skal ikke ligge å være redd, da er det bare å trykke på knappen sånn at noen kommer å ser til deg ". Men når ingen allikevel kan forklare hva som skjer, så er det ikke så veldig mye betryggelse å få uansett. Ei heller hjelp.
Senest igår hadde jeg en ordentlig ekkel dag. Jeg følte meg nummen og hoven i kroppen, selv om jeg ikke var det. Jeg var helt rar i hodet, følte meg litt bevissthetsfjern, hvis man kan kalle det det. Jeg lå og bare stirret, hørte og tenkte, men klarte liksom ikke helt å respondere på det som skjedde i hodet mitt eller rundt meg. Vanskelig å forklare, men ekkelt var det! Og samtidig føler man seg så uvel og ekkel i kroppen. Jeg lurer jo på, når jeg er så dårlig, om jeg bør ringe legen. Men så venter jeg og ser an, og idag er jeg litt bedre, mer "normalt" syk som jeg er kjent med, men som på langt nær er behagelig, men det gjør meg ikke så redd.
Det er guffent å være så syk at man blir redd sin egen kropp, og i tillegg kan ingen hjelpe eller forklare hva som skjer. Man blir veldig alene, og må bare prøve å henge med, holde det ut, å håpe at de verste toppene gir seg etter en stund når de setter inn. Men jeg kunne virkelig ønske man kunne finne en forklaring på hva som skjer. Når kan det være farlig, eller i det hele tatt; er det farlig?
Så når skal man egentlig ringe legen? For det er flere ganger jeg har vært så dårlig at jeg har lurt på om kroppen kommer til å klare seg igjennom de neste timene. Og det føles jo som noe er alvorlig galt, det er bare det at når legene ikke vet hva de skal gjøre, så blir det bare en ekstra belastning med legebesøk og evt. sykehusinnleggelse, og det vil kanskje bare gjøre vondt verre.
En sykepleier sa til meg for en stund siden, i forbindelse med at jeg skulle få trygghetsalarm, at "du skal ikke ligge å være redd, da er det bare å trykke på knappen sånn at noen kommer å ser til deg ". Men når ingen allikevel kan forklare hva som skjer, så er det ikke så veldig mye betryggelse å få uansett. Ei heller hjelp.
Senest igår hadde jeg en ordentlig ekkel dag. Jeg følte meg nummen og hoven i kroppen, selv om jeg ikke var det. Jeg var helt rar i hodet, følte meg litt bevissthetsfjern, hvis man kan kalle det det. Jeg lå og bare stirret, hørte og tenkte, men klarte liksom ikke helt å respondere på det som skjedde i hodet mitt eller rundt meg. Vanskelig å forklare, men ekkelt var det! Og samtidig føler man seg så uvel og ekkel i kroppen. Jeg lurer jo på, når jeg er så dårlig, om jeg bør ringe legen. Men så venter jeg og ser an, og idag er jeg litt bedre, mer "normalt" syk som jeg er kjent med, men som på langt nær er behagelig, men det gjør meg ikke så redd.
Det er guffent å være så syk at man blir redd sin egen kropp, og i tillegg kan ingen hjelpe eller forklare hva som skjer. Man blir veldig alene, og må bare prøve å henge med, holde det ut, å håpe at de verste toppene gir seg etter en stund når de setter inn. Men jeg kunne virkelig ønske man kunne finne en forklaring på hva som skjer. Når kan det være farlig, eller i det hele tatt; er det farlig?
Abonner på:
Innlegg (Atom)