http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=53605
har jeg i frustrasjon skrevet dette på Arbeiderpartiets facebook side idag:
"Viser til vedlagt link der helseministeren svarer Dåvøy ang. forskningsmidler til ny Rituximabstudie for ME syke. Jeg skjønner at lover og regler skal følges, men når man kan gi 30 millioner omtrent på dagen ved en sultkatastrofe i Afrika, ...kunne man ikke da også hatt et "krisefond" hvor man f.eks kunne bevilget penger til denne forskningen som er så viktig for så mange? Hvor lenge skal vi med ME lide oss gjennom hver dag, holde ut alle smerter og plager, miste kontakt med omverdenen og bare ligge og råtne på hvert vårt rom? For det er det de sykeste gjør. Er vi ikke verdt såpass mye at vi i det minste kan få en mulighet til å få tilbake livet vårt? Hvem tar ansvar for vår lidelse når regjeringen lukker øynene og dytter ansvaret videre? Det er mellom 15- 20 000 med ME og tallene bare øker, vi fortjener å få en sjanse! Vi har blitt oversett lenge nok! Hvor lenge skal vi måtte trygle om hjelp?"
Jeg er så lei av følelsen at de fullstendig overser oss, og håper så inderlig at de en dag vil se verdien i å hjelpe oss med ME. Men en ting er ihvertfall sikkert, de får ikke min stemme ved neste valg!
Hei, Supert det du skrev! jeg ble helt satt ut av denne nedslående nyheten. Det er jo nesten ikke til å tro! Gir snart opp, kjenner jeg, for tenk om det blir skrinlagt! "utsatt på ubestemt tid"..:(( Hva er det da å se fram til?? Vi burde demonstrere, få igang en aksjon..Ett eller annet!Donasjoner;
SvarSlettPeter Stordalen, Ringnes, for disse er 12mill ingenting..Skrive til dem??
Fatter ikke at staten kan la dette skje. Er vi null værdt?
Hei!
SlettTakk for hyggelig tilbakemelding :)
Ja, jeg ble helt slått ut av denne nyheten jeg også. Det er som du sier, man føler seg null verdt! Men håper og tror at legene synes dette er et altfor viktig prosjekt til at det blir skrinlagt.
Har tenkt akkurat de samme tankene som deg angående å få tak i penger, men har jo ikke krefter til å gjøre noe av dette, men hvis noen har, så ville jo det vært fint!
Hei igjen!
SlettDet innlegget ditt var fjernet fra arbeiderpartiets fb. side. Jeg tok å kopierte det og la det ut nå netopp. 2 sek. senere var det borte! Skal si de sensurerer kjapt! Bare glansbilde- kommentarer som slipper igjennom?
Skal ALDRI stemme på dem igjen, møkkaparti!
Klem til deg.
Hei igjen!
SlettDet ligger der, men er bare litt vanskelig å finne. Man må gå øverst på tidslinjen der står det fremhevede, gå inn på den og trykk på innlegg fra andre så kommer det frem :)