Barndoms nostalgi

Igår da jeg lå på sofaen og surfet over programoversikten på tv, fikk jeg øye på at "Bompibjørnene" skulle gå på en kanal. Det tok tankene og minnene tilbake til barndommen, der hvor alt var trygt og godt. Jeg var pappas lille matros og mormors gullunge. Hver sommer var vi enten på båten og familietur, eller jeg løp rundt i mormor og morfars store hage, spiste bringebær, epler og plommer og badet i bassenget. Jeg satt ved kjøkkenbordet hos mormor og spiste brødskive med mommosyltetøy eller moffaost, og alt var trygt og godt, det fantes ikke en bekymring i hele verden.
Når jeg var syk, passet mamma på meg og jeg fikk tegneseriehefte av pappa, også kom doktoren på besøk og ga meg flytende penicillin, som jeg til og med syntes smakte godt. Det var nesten litt hyggelig å være syk da, hvis dere skjønner hva jeg mener? Og etter noen dager med medisn og god pleie, så var det ut å leke med venner igjen. Det fantes ingen tanker om at sykdom kunne vare mer enn noen dager...
Noen ganger kunne jeg ønske jeg kunne trykke på en spoleknapp som tok meg tilbake til den tiden der livet bestod av bompibjørner og carebears, boksen går og hoppetau, og sykdom varte bare noen dager... Det var tider tider det!

Hvilken dag er det idag?

Med en litt bedre kropp og et klarere hode, gledet jeg meg til lunsjtrav på tv'en idag. Fikk på meg klærne, hentet meg mat og skrudde på pc'en. Inn på rikstoto sine sider og ser etter dagens program. Skjønner ingenting, finner jo ikke noe program annet enn for Sverige. Dette var jo rart! Er det ikke noe lunsjtrav? Det er jo torsdag... Ser på tidene og datoene, og så ser jeg på datoen på pc'en. Det er noe som ikke stemmer... Å fillern, det er jo fredag! Kjempeskuffa over at dagens høydepunkt, det var visst igår... Snakk om å ikke ha styr på dagene! Sånn er det når hver dag er den neste lik...
Ja ja, da er det ihvertfall ikke så lenge til V75 sendingen imorgen ihvertfall;)

Hull på ballongen

Idag sprakk ballongen. Jeg føler jeg er gått inn i et slags overlevelsesmodus. Akkurat som om hvis du skulle ramle gjennom isen, så er det eneste du tenker på der og da å overleve, mens du etterpå, når du får tenkt over situasjonen, så kommer reaksjonen. Jeg holder på en måte verden og tankene på avstand, og dagene består av å holde ut og komme seg igjennom. Dette går stort sett bra, men noen dager går det hull på ballongen, som idag.
Jeg hadde besøk av en sykepleier, for å ta blodprøver, og når hun var ferdig sa hun til meg at "dette kan ikke være lett å leve med". Da kjente jeg tårene sprenge på. Det er som det du prøver å holde på avstand, akkurat som om du holder pusten, plutselig blir virkeliggjort.Du får et innblikk i situasjonen utenfra. Etter hun var gått, bare rant tårene. Da kom tankene om hvor jævlig det fakisk er. Hver dag føles som et levende helvete som jeg bare prøver å holde ut. Tankene om livet jeg savner på utsiden, vennene mine, barna deres som vokser opp, turer med hunden, drikke vin og skravle, danse, alt.
Før jeg ble syk var jeg ikke klar over mye jeg faktisk setter pris på livet. Det er sant som man sier, du vet ikke hva du har før du mister det. Og nå er det eneste jeg har lyst til å bli frisk og leve igjen. Bli gode gamle meg og gjøre akkurat hva jeg vil når jeg vil. Være min egen herre.
Men for nå, får jeg trekke pusten og gå inn i overlevelsesmodus igjen, i håp om at en dag blir jeg fri... 

Skal NAV leke Gud?

Jeg blir så forbanna! Hvem har bestemt at NAV skal få leke Gud?
 Jeg er med i en gruppe på facebook, som består av ME og FM syke. Der ser jeg stadig at folk gruer seg til møter med NAV, for de vet aldri hva som kommer ut av det. Mange blir tvunget ut i arbeidsrettet tiltak, for å teste sin jobbevne, selv om de har både 1 og 2 og 3 leger som sier at pasientene ikke kan jobbe fordi dette vil gjøre dem sykere. Allikevel blir de tvunget til å prøve, og det resulterer i at de blir sykere. Noen tilfeller jeg har sett klarer noen dager, før de har så vondt og blir så utslitt at de ikke aner hvordan de skal klare å prøve videre. De ligger som slakt etter endt arbeidsdag med store smerter og forverrede symptomer, og er kjempefortvilet fordi det ikke er noen vei utenom. Mens andre igjen, må kutte ut alt annet av daglige gjøremål eller sosialkontakt, for å klare å jobbe. Er dette måten å hjelpe folk til å ha et verdig liv? Er dette måten å få folk friske på?
Også er de foreldrene da, som vi har sett i nyhetene flere ganger nå, som har så syke barn at de trenger pleie og hjelp 24/7, og ikke får pleiepenger så de kan ta vare på barna sine. Det er jo bare grusomt! Jeg som er voksen må bo hjemme hos mine foreldre fordi jeg er fullstendig avhengig av hjelp, jeg klarer meg alene på dagen, men til tider er det også vanskelig, for noen dager orker jeg ikke engang å hente meg maten som står ferdigsmurt. Og ikke bare det, når man er så syk at man noen dager faktisk lurer på om man kommer til å overleve de neste timene, så er det veldig ekkelt å være alene, for man blir ofte redd. Og dette skal unge barn takle alene?
Jeg håper noen tar tak og ser alvoret av dette snart, sånn at menneskeverd, trygghet og pleie til de som trenger det blir viktigere enn å tvinge syke og trengende ut i arbeid!

Søndagsfølelsen

Ikke at det spiller så mye rolle for meg hvilken dag det er, for jeg føler hver dag bare glir i hverandre og er stort sett like. Men idag har jeg en sånn god gammel søndagsfølelse, og det er deilig. Huset er stille, det knitrer i peisen og sola skinner gjennom gardinene. Jeg har tatt en titt ut av vinduet også, og der drypper det jammen fra taket. Er våren på vei allerede?
Det er rart hvordan dager og årstider bare glir i hverandre, mens man ligger her. Dagene kan til tider føles som en evighet, men allikevel virker det som om livet på utsiden bare fyker avgårde...
Men enn så lenge er det søndag, og jeg skal ta vare på søndagsfølelsen en stund til:)

Død rotte under bordet

Da jeg stod opp idag fikk jeg øye på en død "rotte" under bordet.
Ja, ikke en ordentlig rotte da, men kosedyr rotta til hunden min. Den lå der så langflat og ynkelig, og så ut som den skrek etter hjelp. Og det er jo ikke så rart, for den har jo blitt tygd og spytta ut 100 ganger, slengt i veggen, kastet i bakken, dratt i øra, spist av beina, you name it!
  
Akkurat da, når jeg satt der på sofakanten skjelvende og blytung i kroppen, følte jeg at rotta og jeg har det ganske likt; vi føler oss begge tygd og spytta ut...

Egenpleie

Etter å ha sett meg selv forfalle mer og mer, uten å ha mulighet til å gøre noe med det, har jeg nå funnet en liten form for egenpleie som jeg klarer. For det er ikke noe gøy å gå fra å være fornøyd med sitt utseende, til å møte et grått og trist ansikt i speilet.
Så her om dagen fant jeg ut at når jeg ikke orker å sitte eller stå oppreist på badet for å gjøre de enkleste ting, tok jeg med meg noen småting bort til min faste plass på sofaen i kjellerstua. Det ble en ny ansiktskrem og noen pleiende renseservietter, for dette kan jeg jo gjøre liggende:) Og nå er jeg nettopp ferdig med en liten "selvpleie" stund. Og gud så deilig det er å kjenne litt myk og frisk hud igjen! Et lite godt øyeblikk i løpet av dagen, bare for å føle meg litt mere vel.
For de som tar dette som en selvfølge, kan jo dette høres veldig banalt ut, men for meg akkurat nå, var det et øyeblikk i himmelen:)

Bak vinduet

Tenkte jeg ville fortelle litt om bakgrunnen til bloggnavnet mitt. Dette kom til meg en dag jeg lå på sofaen og stirret i veggen. For som sagt, så har jeg ME, og er veldig kraftig rammet. D.v.s jeg er liggende i sofa/seng hele døgnet og tåler minimalt med tv og data. Derfor må jeg ta noen pauser hvor jeg bare stirrer i veggen, og tankene surrer.
Så når jeg da lå en dag og tenkte, og så på de doble gardinene foran vinduet, kom det det noen tanker. For jeg føler det som om jeg ikke lenger deltar i verden, men sitter bak vinduet og titter ut en gang i blandt. Jeg sitter på publikumsplass til livet.
Det er mange tanker man gjør seg om alt og ingenting i en slik situasjon, og det kommer jeg nok til å dele mer av senere...


"Livet vårt er en kostant reise, fra vi er født til vi dør.
 Landskapet skifter, menneskene skifter,
 behovene skifter, men toget går videre.
 Livet er toget, ikke jernbanestasjonen."


Skrevet av Paulo Coelho


Akkurat nå føles det som jeg er blitt passert av toget, og sitter igjen på stasjonen, enn så lenge...